Une association contre le cancer et pour les femmes
Nous sommes Kocoon Ensemble Autrement, une association vendéenne qui propose du soutien et des soins de support aux femmes touchées par le cancer. Notre expérience de la maladie en tant que patiente ou soignante nous a inspiré un projet réjouissant : accompagner les femmes touchées par un cancer, grâce à la force du collectif et dans le respect des singularités de chacune. Découvrez ici les valeurs qui nous animent.
La résilience des femmes face au cancer
L’annonce de la maladie nous sonne, nous projette dans une autre dimension. Quand elles apprennent être atteintes d’un cancer, beaucoup de patientes vivent cela comme une injustice : « pourquoi moi ? », « qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? »… Tel fut le cas de Sandrine et de Nathalie, membres du bureau Kocoon. L’épreuve de la maladie leur est apparue révoltante, voire absurde. Et si elles ont vite éprouvé le besoin de donner du sens à cette expérience, pas facile de savoir comment s’y prendre…
En effet : comment transformer l’expérience du cancer, qui menace de nous détruire, en une étape de construction personnelle ? On touche ici à la notion de résilience, cette capacité à réinventer sa vie après un évènement douloureux.
Mobilisées par leurs traitements et leurs inquiétudes légitimes, les femmes touchées par le cancer peuvent ainsi se perdre de vue
Pourtant, les membres de Kocoon en sont convaincues : il est possible de vivre avec un cancer tout en restant soi-même ! Certes, on change par certains aspects, et il faut alors apprendre à connaître cette nouvelle version de soi – mais nombre de nos désirs et de nos traits de personnalité sont toujours là, intacts, et méritent d’être entendus.
Fortes de leurs expériences, les fondatrices de Kocoon ont ainsi imaginé un espace où les femmes peuvent prendre soin d’elles sur les plans physique et psychologique. Toutes les activités proposées par Kocoon le sont dans ce but. Il s’agit avant tout d’écouter :
- ses besoins spécifiques en tant que malade, au plus près possible des préconisations de l’Institut National du Cancer (INCa) ;
- ses envies personnelles.
En ce sens, l’association propose ce que l’on appelle des soins de support, c’est-à-dire des activités et soutiens qui visent à offrir aux patientes la meilleure qualité de vie possible.
➡️ Notre philosophie vous parle ? Appelez-nous, adhérez à notre association ou adressez-nous vos dons !
Les ressources de la patiente-experte
Kocoon est une association d’accompagnement. Nous nous considérons comme un tremplin pour toutes celles qui souhaitent mobiliser leurs ressources face au cancer. Car bien sûr, chacune trouve un sens personnel à l’épreuve qui la frappe. Les ateliers proposés, la pair-aidance mise au travail… Tous ces recours sont au service de parcours individuels. L’objectif est que chaque bénéficiaire puisse se réinventer comme elle l’entend, à partir des moyens que nous mettons à sa disposition.
Parmi les nombreuses compétences des femmes touchées par le cancer, certaines renvoient au concept de patiente-experte. En effet, être porteuse d’une maladie chronique comme le cancer conduit à acquérir de vraies connaissances sur la pathologie, le parcours de soins, mais aussi sur la condition de patiente.
« Le patient-expert désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et dispose ainsi d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état. »
Source : « Le patient-expert. Un nouvel acteur du système de santé », article accessible ici.
Les Cahiers de Myologie (décembre 2020)
Ces compétences précieuses sont reconnues par des instances de santé, comme l’alliance européenne des associations de patients atteints de maladies rares (EURORDIS) ou l’Agence Européenne du Médicament (EMA).
Tout ce que l’on apprend pendant cette période difficile peut ensuite être réinvesti au service des autres : nous devenons une paire-aidante. Cette philosophie parle beaucoup à Kocoon ; Sandrine est d’ailleurs diplômée de l’Université des Patients-Sorbonne.
En un mot, Kocoon aspire à accompagner les femmes dans une dynamique de rebond !